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 Bienvenue à Mamysep !

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Bernadette Admin
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MessageSujet: Bienvenue à Mamysep !   Ven 13 Juin - 12:03

Bienvenue à toi Mamysep !



Une femme de plus parmi nous !

Je te laisse le soin de venir te présenter par toi-même, je pense que tu as déjà découvert le forum...
N'hésite pas à participer à tout ce qui te fait envie, les jeux ont pas mal de succès, mais aussi d'autre rubriques sont en ligne, si tu as un coup de blues... y aura toujours une personne pour te répondre !

Je ne suis peut etre pas présente tous les jours, en ce moment je n'ai plus de connexion internet depuis deux jours, c'est la galère

Bises à toi

ps choisis-toi un avatar et tu peuxdire ce que tu voudrais comme signature, on essayera de te faire ça


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mamysep



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MessageSujet: Bonjour à toutes et tous   Ven 13 Juin - 17:00

:toutcassé: Est-ce ce qui t'arrive ? Je te comprends, c'est la galère !!

Merci de m'accueillir ! C'est par le biais du forum de Laurette que j'ai eu l'adresse de ce forum et... su que votre association était basée à Franconville. Moi, je suis à Taverny autant dire que nous sommes voisines et voisins !

Je n'ai pas la SEP. C'est ma fille qui a une SEP rémittente diagnostiquée lorsqu'elle avait 27 ans. Elle en a maintenant 44. Elle a eu évidemment, à chaque poussées les fameux bolus de corticoïdes et est sous interféron . (excusez je ne dis pas le nom des médicaments car une fois, dans un forum, on m'a dit que je faisais de la "réclame"...) donc là je n'ose pas.

L'annonce d'une SEP, vous le savez ne passe pas "comme une lettre à la poste" ! C'est vrai pour le malade et.. pour les parents de malade. Je m'investis, avec mon époux dans le bénévolat auprès de l'Association de recherche sur la SEP ainsi que celle qui fédère recherche et aide : l'union contre la SEP. (il faudra me dire si je peux mettre les liens ou pas, ainsi que l'adresse de mon blog...?)

J'organise donc des manifestations au profit de la recherche mais aussi au profit de l'union contre la SEP (recherche + aide ) et c'est un sacré travail qui vient en plus de ma qualité de mamy : j'ai 5 petits enfants que j'ai tous les mercredis et...pendant les vacances ouf! ouf! d'autant que je ne suis plus toute jeune car j'ai 71 ans ! Je m'investis aussi beaucoup, avec l'aide d'un ami neurologue pour l'information des malades du 95, la mise en place de structures de rééducation spécialisées SEP. Je suis aussi, du fait que je connais bien cette maladie, dans diverses commissions "ville handicap" etc...

Voilà : c'est ma façon à moi de "garder le moral" en tant que Maman d'une "sépienne" . Je suis ainsi . Si je peux être utile !! Si je peux aider !! N'hésitez pas à me contacter : on pourra peut-être se rencontrer ?

Plein de bises à toutes et tous
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mimosa46

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Ven 13 Juin - 20:14

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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Sam 14 Juin - 13:58

Je suis très contente de t'avoir lue Mamysep !

Je parlais de toi hier à la permanence de l'association.
Notre prochaine et dernière permanence aura lieu samedi prochain pour un après-midi convivialité, si tu pouvais nous y rejoindre ce serait avec plaisir que nous ferions plus ample connaissance.

Cela se passera à la Maison des Associations de Franconville, 2 rue du Maréchal Foch, la rue du commissariat, cela redonne derrière le magasion Atac, il y a un grand parking sous la maison des assos. (l'ascenseur ne fonctionne que les jours et heures de marché)

Tu peux ici citer le nom des médicaments, il n'y a pas ce genre d'interdit.
Tu peux également citer les références des sites que tu as créés, et des associations pour lesquelles tu es bénévoles, je pense qu'il doit s'agir de l'ARSEP et de la NAFSEP... ?

Avant de créer ma propre association ASAPMH et ce forum, j'ai été durant pas mal de temps un pilier des premiers forums de l'arsep... à cette époque il n'était pas comme à l'heure actuelle.
J'y suis retournée pour mon anniversaire car je sais que certaines personnes ne m'ont pas oubliée là-bas.

Je te dis à très bientôt j'espère... à la fin juin, je vais essayer de partir une semaine chez ma maman... faut que je prépare mes dates (je garde également ma petite fille).

Pour ma part en plus de ce forum, j'ai commencé sur le net par la création de ma page perso... p'etre qu'il y a les coordonnées avec mon nom ??? sinon je te la mettrai sur un autre post



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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Lun 16 Juin - 0:24

de m'avoir répondu Nadette !

Je suis désolée pour samedi : je pars jeudi en Bretagne. Je reviens le jeudi 26. Ensuite, je repars le 9 Juillet en Haute Savoie et y resterais tout le mois d'Août pour y accueillir outre ma fille avec son fils et son ami, mais aussi les enfants de mon fils (il en a 4...) Grandes vacances pour la Mamy !!!

Si tu en a la possibilité on peut se rencontrer entre le 26/ et 7/7 ? Sinon cela reporte en septembre mais... je suis prise pour cause de forum des associations les 6 et 7 septembre (Pontoise et Taverny) puis les 13 et 14 septembre (Ermont et Argenteuil)

Voici l'adresse de mon blog (sans prétention et très modeste !!) où tu peux me mettre un message perso pour que je te donne mon téléphone.

http://separien.over-blog.com

Merci encore de ton accueil et plein de bises à toi et à toutes

Mamysep
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Anouk

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Lun 16 Juin - 18:20

Bonjour Mamysep
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Lun 16 Juin - 19:38

Mamysep j'ai jetté brièvement un oeil sur ton blog, il y a de quoi lire... j'y reviendrai plutard.

Là je suis trop prise par le séjour de notre américaine, la petite fille et la fatigue qui s'accumule... depuis hier après-midi, j'ai de nouveau des difficultés pour marcher... je n'ai pas envie de refaire une poussée... moi qui devrait théoriquement stopper les anti-coagulants à la fin de ce mois-ci...
Aujourd'hui il n'y avait pas d'ascenceur dans mon immeuble, donc 4 fois 4 étages... si seulement cela me faisait perdre quelques grammes

Et dès que j'aurai réglé les problèmes de connexion internet ça ira mieux aussi !!!

Bonne soirée à tout le monde


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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Mar 17 Juin - 14:39

:heart: Bonjour Nadette Je vois que tu fais parti des personnes qui ne ménagent pas leur peine ! La Mamysep que je suis te dis : surtout, surtout : pense aussi un peu à toi il ne faut pas que la "sournoise" (c'est ainsi que j'appelle la SEP) vienne faire un tour chez toi ! J'espère que l'on fera diligence pour réparer ton ascenseur : monter 4 étages...!!

Plein de bises d'amitié à toutes et à toi en particulier

Mamysep
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Mar 17 Juin - 16:04

Oui rassures-toi Mamysep, je me suis reposée deux heures cet après-midi, je devais aller en courses avec ma fille ainée et ma petite fille, mais étant très fatiguée, je suis allée directement dans mon lit... la petite a fait une bonne sieste, sa maman aussi...
J'en ai profité pour faire de même après avoir plié la lessive de ma p'tite américaine, tout ceci le temps que les demoiselles visitaient le musée Grévin.

Ce matin, je me suis levée fatiguée, je n'ai réussi à m'occuper que de ma petite fille (arrivée à 9 heures je encore)
Demain matin, on se lève tôt, nous devons reconduire Jamie dans les Yvelines, rendez-vous à 8 h 3O, son séjour sera passé à une vitesse grand V.
Je crains que demain, il y ait des larmes, la petite s'est attachée fort à moi, elle a perdu sa maman...


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MessageSujet: cette fatigue !!!   Jeu 19 Juin - 1:49

Chère Nadette et chères toutes et tous,

Oui cette fatigue est ce dont se plaint la majoprité des malades SEP. Ma fille, qui pourtant a une SEP rémittente, qui travaille encore, qui est "bien", je veux dire qu'elle a récupéré pas mal du tout, a elle aussi des moments de fatigue assez intense.

Pas grand chose à faire sauf s'allonger, se reposer bien sûr mais les kinés disent surtout d'essayer de doser ses efforts : pas toujours facile. Pas vrai Nadette ?

J'ai hâte de vous connaître toutes et tous. Là il faut que moi aussi j'aille me reposer car j'ai un diabète qui fait des siennes tantôt trop haut tantôt trop bas. Bon j'ai eu des contrariétés assez sévères et dans le diabète ceci explique cela : comme dans la SEP il faut bien avouer que le stress, les chagrins, les chocs... sont souvent mis en cause et précède aussi souvent une poussée !!

Je pense revenir mercredi prochain .

Plein de bises d'amitié Nadette ainsi que pour les forumeuses et forumeurs que je ne connais pas encore.

pour tout le monde !
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Jeu 19 Juin - 10:04

Repose toi bien Mamysep !

et oui le diabète n'est pas évident non plus...

Moi aussi j'ai hâte de te connaitre, on y arrivera d'ici peu, étant voisines.

Bon long week-end, j'espère que tu auras un temps acceptable, ce matin je trouve que c'est bien gris... j'aime pas ça... mais bon nous n'avons pas trop le choix... et faut pas se plaindre à côté des désastres métérologiques de certaines régions du monde...

Amitié


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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Sam 21 Juin - 7:42

bienvenue ici mamysep et gros
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Pascaline

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Lun 23 Juin - 19:24

Bonjour Mamysep,
Pour ton retour le 25, tu vas avoir de la lecture lol.
J'espère que tu seras reposée et avec de jolies couleurs.
Bienvenu parmi nous.
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mimosa46

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Jeu 26 Juin - 8:32

bonjour tout le monde!
j'espère que tu t'es reposée, ma Nadette! et ta petite américaine? ça n'a pas été trop dur? le retour?
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Jeu 26 Juin - 11:07

Coucou Mimosa,

Oui depuis je me suis reposée, le retour a été un peu dur, elle m'a manqué la petite Jamie (euh petite en taille mais elle avait 18 ans) moi aussi je m'étais bien habituée à elle...
Maintenant c'est Clémence qui se voit déjà aux USA... moâ beaucoup moins, les tarifs doivent être chers... et comme je lui demande de bosser durant l'été... et que nous ne sommes pas d'accord sur ces mêmes objectifs... (-> p'tis prb & conflits) mais ça va passer... bon sang avec ma grande je n'avais pas eu ce genre de prb, d'elle même elle s'était mise à travailler tôt durant ses temps libres et cela lui avait permis d'avoir un peu d'argent de coté... comme quoi [avec mes trois enfants, j'ai une fourmi, une cigalle et un tangui] y en a deux pour qui l'avenir sera un peu dûr-dûr, nous ne serons pas toujours là pour payer...

désolée Mamyvonne, on a fait un "hors sujet" dans ta rubrique...
Théoriquement, tu dois être revenue, nous n'allons pas tarder à te relire, j'espère que tu as bien pu te reposer et que tu as eu du beau temps



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Pascaline

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Jeu 26 Juin - 15:05

Bonjour,
Bon retour Nadette. Contente de te retrouver.
Bisous
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Jeu 26 Juin - 20:41

Pascaline a écrit:

Bon retour Nadette. Contente de te retrouver.
Bisous

Coucou Pascaline, pourquoi me dis-tu "bon retour Nadette" ??? chui pas partie moâ du moins il me semble ... hein ....


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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Sam 28 Juin - 20:13

Bonjour,
Oups, je suis peut-être en roue libre ces jours-ci !
Pardon ma Nadette mais je croyais que tu étais partie quelques jours chez ta Maman avec enfants et jolie petite-Fille.
Gros bisous,
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Sam 28 Juin - 21:42

ça va venir, les vacances!
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Dim 29 Juin - 13:34

Pascaline a écrit:
Bonjour,
Oups, je suis peut-être en roue libre ces jours-ci !
Pardon ma Nadette mais je croyais que tu étais partie quelques jours chez ta Maman avec enfants et jolie petite-Fille.
Gros bisous,

Ah Oui Pascaline, ça c'est fait déjà, suis reviendue.... et là je vais même repartiiiireeee samedi prochain le 5 jusqu'au dimanche 13 chez ma môman ; puis ensuite théoriquement deux dernières semaines d'aôut pour la Creuse... entre temps on verra... bricoler dans la maison... ou autre...

Scuse-moi, c'est moi qui ne suis plus


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mimosa46

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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   Lun 30 Juin - 8:09

je crois qu'avec les vacances, on va tous être un peu perturbés .!
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MessageSujet: Re: Bienvenue à Mamysep !   

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