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 Attention avec le traitement Tysabri pour la sep

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Bernadette Admin
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MessageSujet: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Sam 2 Aoû - 19:20

Il a été annoncé hier par les laboratoires américains concernés par la fabrication du médicament Tysabfi, qu'il y a eu deux nouveaux cas de LEMP en Europe cette fois-ci.

Nous n'en savons pas plus à l'heure actuelle, donc prudence avec ce médicament.

Dès que nous aurons des nouvelles plus précises, nous les mettrons en ligne.


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Anouk

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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Sam 2 Aoû - 21:31

LEMP, qu'est-ce que ça signifie, Nadette?
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christian
Christian Modérateur
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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Dim 3 Aoû - 8:04

La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une maladie du système nerveux central mortelle, qui destruit de la myéline.
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Dim 3 Aoû - 9:45

Merci Christian pour ta réponse rapide !

Je n'ai pas de réponse à l'heure actuelle... mais ne suis pas allée voir sur le forum Dorine, hier soir, pas de nouvelles non plus du Canada par l'intermédiaire de Sonia...
L'information reste bien étouffée, tout ça pour une histoire de très gros sous... c'est complètement IGNOBLE !


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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Dim 3 Aoû - 11:02


Aux dernères nouvelles canadiennes par Sonia, les deux patients seraient des hommes, ils ont subit un traitement de lavement de leur sang pour éliminer toute trace de tysabri.
le premier serait sorti de l'hopital après 5 perf de plasma et le second serait encore en cours de traitement.

Tiens mieux je vous mets directement son message :




"Le meilleur article que j'ai trouvé, c'est sur le site de la National Multiple Sclerosis Society (société américaine de la SEP).

http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=260

On y dit notamment que les deux patients touchés par la LEMP sont des européens de sexe masculin. L'un d'eux avait une SEP agressive diagnostiquée depuis moins de deux ans, je suppose, car on lui avait prescrit tout de suite le Tysabri, sans avoir essayé d'autre traitement, à cause du caractère fulgurant de sa SEP. C'est celui qui a quitté l'hôpital. Il a été traité par échange de plasma (à cinq reprises).

Le deuxième, qui est actuellement hospitalisé, est traité lui aussi au moyen de cette technique. Dans les deux cas, on espère que cette thérapie sera efficace, mais il n'y a pas de précédent, en ce sens qu'on ne sait pas si le fait de «nettoyer» le sang de toute trace de tysabri neutralisera la LEMP. "


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Anouk

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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Dim 3 Aoû - 13:05

Merci Christian.
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mamysep



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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Mar 5 Aoû - 23:31

tysabri...
Il semblerait effectivement qu'il ait eu deux cas de PML en Europe. Je ne suis pas très douée en Anglais, mais il me semble comprendre que l'un des responsable du labo se veut rassurant auprès des malades sous tysabri, ces deux cas étant exceptionnels compte tenu du grand nombre de personnes traitées par ce médicament !!

Pour ma part, je n'oublie pas que la cotation en bourse des labos a chutée !!!!!!!!!!!
Ceci expliquerait peut-être la déclaration de ce responsable ... mais je suis certainement un mauvais esprit !






Voici donc en Anglais l'article en question


Pharmaceutical company confirms two cases of PML in people with MS taking Tysabri
01 Aug 2008

A report from Biogen Idec has confirmed two further cases of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) in people with multiple sclerosis (MS) in the EU.


The first person had an aggressive form of MS and had been taking Tysabri for approximately 17 months. They are now in a stable condition at home. The second person had taken Tysabri for around 14 months and is currently in hospital. Possible signs and symptoms of PML were identified through the risk management program which monitors for signs of the condition.

As of the end of June 2008 more than 31,800 people worldwide are being treated with Tysabri. The two new cases of PML were confirmed at the end of July 2008, bringing the total of people who have developed PML to five.

Lee Dunster, Head of Research at the MS Society, said: ‘We know the reports of two new cases of PML will be of some concern to people who are taking the drug, however we would reassure people that the risk of developing these serious side effects remains very small. As with all treatments, the benefits must be weighed with the risks of side effects and these issues should be discussed fully between you and your doctor.’


linkhttp://www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/tysabri_pml.html

Je vous embrasse toutes et tous

Mamysep
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Mer 6 Aoû - 9:26

Mamysep, tu n'es pas un mauvais esprist...

Leur cotation en bourse, ils ont surtout parlé de ça et taire ce qui est le plus important à nos yeux pour nous les patients !
Et ça je trouve tout simplement DEGUELASSE !!!

Nous avons eu la réponse d'un Pr neurologue et d'un médecin lui même sep.
Les réponses ont été mises chez Dorine, c'est là que nous avons centralisé nos recherches, je vais faire un copier/coller pour le mettre ici.


"A mon avis il ne faut pas paniquer avec l'annonce de ces 2 nouveauxx cas sur plus de 30000 patients traités.
Je n'ai lu aucune recommendation officielle jusqu'à présent, peut être les neurologues en ont-ils eu?

Si j'étais sous tysabri , et que je devais recevoir une perfusion,
j'irais à l'hopital et je discuterais avec le neurologue.
Dans le cas d'une amélioration de mon état pas de problème mais je serais attentif au moindre signe clinique pouvant faire penser à une altération et le signalerai.

La probabilité reste trés faible.
Alors je ne paniquerais pas et je suivrai les recommandation du neurologue."


et la réponse du Professeur :

" le Pr Moreau m'a téléphoné tout à l'heure pendant 25 mn pour faire un peu le point avec moi concernant la suite de mon traitement......

tout ce que nous avions trouvé sur internet était vrai

il m'a rappelé que nous étions désormais 36700 à suivre ce traitement et que la proportion initiale prévue de LEMP (1/1000) était déjà largement dépassée....en fait il s'attendait à ce que de nouveaux cas se déclarent
.....et s'étonne même que ce ne soit pas arrivé plus tôt.....mais c'est vrai que nous avons été largement prévenus de ce risque tant par les médecins eux mêmes que par les brochures qui nous ont été distribuées.....en fait et selon lui, le risque existe mais il est minime par rapport aux avantages qu'on peut retirer du traitement.... textuellement, il m'a dit:"tu ne peux
pas avoir de traitement efficace comme celui là sans effets secondaires"
il est conscient bien sûr que les deux types qui ont la LEMP ne
doivent pas être de cet avis mais nous savons depuis le départ que le risque existe....

il devait avoir une conférence téléphonique avec les USA cet après- midi pour donner son avis au niveau Européen.....il pense que le traitement ne sera pas suspendu car nous ne sommes pas dans le même cas de figure que lors des premiers décès.....à l'époque, tysabri était encore en phase expérimentale donc soumis à des lois différentes....désormais, il a eu toutes les autorisations et le risque de LEMP est mentionné dans les
possibles effets secondaires....

ce qui risque de se passer c'est qu'il y ait un renforcement de la surveillance des utilisateurs de tysabri qui va dépendre de l'étude des deux cas atteints de LEMP..... d'ici un mois, les médecins sauront ce qui s'est passé pour ces deux patients et seront à même de surveiller plus étroitement l'éventuelle apparition de la maladie ches leurs patients....

en fait les symptômes observés chez ces deux cas de LEMP sont différents des symptômes traditionnels de la sep.....il y a
vraisemblablement plus de problèmes cognitifs.....mais la maladie, comme son nom l'indique, est progressive et, dans le cas des utilisateurs de tysabri, il se peut qu'avec l'arrêt de tysabri on stoppe l'évolution de la LEMP, ce qui est différent chez les patients immunodéprimés atteints de sida ou de cancer......par contre, on ne répare pas ce qui a été abîmé.....

si je décidais d'arrêter tysabri pendant un moment, je m'exposerais à un gros risque allergique dès la reprise du traitement....

il m'a donc proposé de faire ma perf de jeudi et d'attendre un peu pour avoir plus d'informations sur les cas de LEMP détectés....
il pense que dans mon cas le traitement est intéressant par rapport au côté agressif de ma maladie et au fait que depuis un an je n'aie pas fait de poussée...

mais il ne me force pas la main..... il m'a dit que j'étais libre de
décider d'arrêter si j'avais vraiment peur de cette prochaine perf..... et quand je lui ai dit que c'était un cas de conscience il m'a dit que selon lui ce n'en était pas encore un (par rapport aux risques encourus).......

la décision est entre mes mains mais il me tiendra de toute façon au courant de l'évolution de la situation......"


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mamysep



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MessageSujet: Merci !   Mer 6 Aoû - 21:48

Oui Nadette je te dis merci parce que j'ai été choquée par cette déclaration de LEMP provoquée par le TYSABRI, uniquement à l'intention des "porteurs" d'actions biogen et Elan !!!! Merci de penser comme moi !
Autant j'ai une confiance énorme envers nos chercheurs qui travaillent sur cette satanée maladie, autant je ne donne pas ma "bénédiction" à l'industrie pharmaceutique : je n'oublie pas que leur but essentiel est de gagner de l'argent et de ne pas en faire perdre à leurs actionnaires .....
En cas de démantèlement de notre recherche fondamentale publique, si cette dernière était reprise par l'industrie je ne suis pas sure que ,la recherche sur les maladies rares serait poursuivie : pas suffisamment de malades.... on n'investit pas...cela ne rapporterait pas.... etc..etc..
J'arrête ma chère Nadette, car sur ce sujet je suis inépuisable !!!
Bises d'amitié et repose toi pendant tes vacances.
Ici il fait très beau, grand soleil, air frais... on respire ! En plus les orages éclatent le soir ou la nuit et le matin...
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   Jeu 7 Aoû - 10:47

Et oui c'est très très triste Mamysep, mais cela restera toujours une histoire de "Gros Sous" et nous malades nous ne pouvons que subir... et ça c'est dégueulasse, mais je n'ai pas d'autre mot à la bouche !

Bonnes vacances à toi Mamysep !


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MessageSujet: Re: Attention avec le traitement Tysabri pour la sep   

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