Soutien et Aide ô malades ou handicapés


 
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 Bienvenue aux derniers inscrits !

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Bernadette Admin
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MessageSujet: Bienvenue aux derniers inscrits !   Jeu 21 Juin - 10:27

Ouhhh là là comme je suis en retard pour saluer tous les nouveaux inscrits sur le forum...

Depuis le début de cette année 2012, nous avons eu :

12 inscriptions : 7 femmes et 5 hommes :


Juani le 2 janvier,
Magdou69 le 13 janvier,
Sylvie le 2 mars,
Mostarhfir hamid le 2 mars,
Yancorp le 9 avril,
Nickipog le 20 avril,
Anne Espoir le 20 avril,
Bernard95 le 6 juin,
Topela le 13 juin,
13clo83 le 15 juin,
Nounou 2205 et Lolo45200 sont la même personne le 21 juin,
Noun le 21 juin.



Bienvenue à vous toutes et tous !!!



Excusez-moi de ne pas avoir eu le temps de venir vous accueillir ici en temps voulu, j'en suis navrée .

Je ne sais plus, si vous avez reçu un mail automatique lors de votre inscription... ?
Un mail de bienvenue ??? Il me semble que je l'avais installé dans l'administration de ce forum.... si tel n'est pas le cas, merci de me prévenir...

Donc Bienvenue à tous et à tous !!!


N'hésitez pas à venir vous présenter individuellement dans cette rubrique ! A venir participer au forum !

Je vous dis donc à très bientôt


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lolo45200



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MessageSujet: une revenante   Jeu 21 Juin - 11:20

Bonjour à toutes et tous,
En fait cela fait au moins deux ans que je n'étais pas venue sur le site, car d'une part, la maladie me laisse peu de répis et d'autre part, je ne retrouvais pas le site de Bernadette.
Par chance s'est elle qui m'a retrouvée. Merci ma grande
Alors je vais me présenter une peu, j'ai 43 ans, je suis maman de 4 enfants (23, 21, 18 1/2 et 10 ans)
J'ai été diagnostiquée SEP en janvier 1998, cela fait déjà bien longtemps. la maladie se transforme en forme progressive déjà depuis qq temps, et l'épuisement est bien présent, les traitements, je ne les supporte plus..... je fais de terribles réactions a presque tous

en octobre 1998, j'ai été opérée d'une mélanome malin au niveau d'une cheville, avec curage ganglionnaires inguino iliaque, il ne me restait plus beaucoup de remps à vivre, mais j'ai combatu le tout et je suis toujours là, j'avais repris mon travail d'assistante maternelle,
mais un nouveau cancer, composé de nodules qui sont eux aussi contaminés d'autres nodules, fait que je ne peux plus travailler, ni même vivre normalement. Les médecins appelent cela vulgairement la "maladie du poulet", en fait les poumons sont envahis par des nodules, et la respiration est difficile, ainsi que tout autre acte de la vie courante. Pour le moment, les médecins,même à l'IGR, ne savent quoi faire, après les derniers examens, les consultations pneumo et oncologiques, ils ne peuvent pas grand chose et de ce fait il ne reste plus beaucoup d'espoir quant à une guérison !!!!

La neurologue veut me mettre sous TYSARBI je crois que je ne me suis pas trompée de nom, mais il y a un risque important de mélanome et comme je sors tout juste d'un, elle ne voudrait pas que cela influe sur la possibilité d'un nouveau.

A vrai dire, je suis restée 20 mois, sans aucun tt pour la SEP, j'ai fait 5 poussées très fortes, mais je me sentais bien mieux qu'avec un traitement.
Beaucoup de cortisone, mais bon, on fait avec, sauf que maintenant je suis diabètique.

La vie de famille n'est pas facile, car mon mari accepte très mal la maladie, le fauteuil roulant, car je ne peux plus marcher très longtemps, pourtant je fais des efforts, des efforts qui me fatiguent. des fois, j'aimerais vivre seule, comme cela je ne devrais rien à personne,

Mais je ma petite dernière, a besoin de sa maman d'autant qu'elle est atteinte de maladies inflammatoires de type BEHCET, d'arthrite chronique et de fièvre méditéranéenne........ donc pour elle aussi, fauteuil roulant, sinon elle se fatigue et elle ne peut plus travailler à l'école, le calvaire pour une enfant de cet âge, heureusement, elle est très mature pour son âge, et du fait des aides que l'on peut lui apporter, elle a un très bon niveau scolaire, et rentre en 6ème en septembre.

Voilà, excusez moi pour cette longue présentation, mais je n'aurais plus à le faire...

, vous m'apporterez un peu de dans ma vie triste du moment
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christian
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MessageSujet: Re: Bienvenue aux derniers inscrits !   Ven 22 Juin - 7:21

Bienvenue à toutes et tous.
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Bienvenue aux derniers inscrits !   Ven 22 Juin - 10:12

Coucou Laurence et bienvenue à toi !
Merci de t'être présentée sur le forum.

Je ne vais pas être beaucoup présente ce week-end, car je suis "embauchée" chez ma fille, ils déménagent ce week-end, donc je vais garder mes deux petites filles (4 ans 1/2 et 2 ans).

Ce soir, je dors donc chez eux, j'irai après ma permanence à l'association.
Je préférerai avoir les petites chez moi, mais il faut qu'elle participent un peu, à ce changement de maison... Nous allons donc faire ensemble demain quelques caisses (les leurs)... ensuite j'espère que ma fille sera d'accord pour que l'on soit chez moi... parce qu'avec tous mes traitements actuels et mon incontinence ce ne sera pas facile à gérer avec tout ce monde...

Bon week-end à tous !


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MessageSujet: Re: Bienvenue aux derniers inscrits !   Ven 22 Juin - 18:43

Bernadette,



oui nous sommes toutes les deux identiques, tu aides ta fille qui déménage, et il est vrai que cela serait mieux chez toi, dans ton environnement.


Nous ce soir, nous avons été réquisitionnés pour garder Fabien(mon petit fils qui aura deux ans le 11 juillet), pour qu'ils aillent au cinéma une dernière fois, avant le déménagement qui aura lieu le week end prochain. Ce qui veut dire que je suis de garde du vendredi au dimanche soir de notre petit monstre.......

Les enfants savent nous demander, mais par contre ils ne pensent pas a demander comment on va et si on peut, pas le choix, être grand mère est un grand bonheur, mais lorsque l'on est malade; pas facile. Mais j'aime les aider quand même.

penses a essayer de te reposer un peu, pendant la sieste des petites, et même si tu vas à ta permanence pour l'association, prends ton temps.

<p>Je pense fort à toi. Bisous et courage, je t'envoie un peu de ma force par la pensée [/size]
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Bienvenue aux derniers inscrits !   Dim 24 Juin - 15:46

Je me repose en même temps que les petites, je fais la sieste avec elles, et le soir je me couche en même temps qu'elles... minimum de ménage juste le nécessaire indispensable... et pour la cuisine je fais des repas qu'elles aiment !

Donc vendredi soir, j'ai dormi chez ma fille, samedi à midi elle me ramenait chez moi avec les petites... et ce soir dimanche vers 20 heures, elle va venir nous chercher pour qu'on dorment chez elle dans l'ancien appart... car le déménagement sera très certainement retardé d'un jour ou deux... car ils ont démarré les peintures après avoir décollé, poncé les murs... il y a trois grands placards également...

Là mon fils est avec eux depuis ce matin... une amie à eux les a rejoint... mais depuis vendredi soir ils n'étaient que tous les deux... samedi matin, Mélyne avait décollé du papier peint avec sa maman.

Donc ce soir, j'aurai fait manger les petites et elles seront douchées avec de partir. Je vais passer la nuit chez elles, comme cela les parents pourront continuer les peintures
.



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MessageSujet: Re: Bienvenue aux derniers inscrits !   Lun 25 Juin - 6:25

Bernadette,



Je suis de tout coeur avec toi. Je sais ce que la fatigue engendre chez nous, alors reposes toi dès que tu le peux.

Moi, je ne suis plus capable de grand chose, avec cette fatigue et ses douleurs que même l'OXYCODONE ne soulage plus!

Nous avons gardés, tout du moins devrais je dire j'ai gardé mon petit fils une bonne partie du week end, et mon mari est venu samedi soir avec un ami que je n'avais pas vu depuis très très longtemps, ce qui fait que je me suis couchée à 4 heures du matin dimanche, pour me lever à 8 h ! même en faisant une sieste dimanche après midi, je suis sur les rotules et je vais mettre 4 à 5 jours pour récupérer ! quelle vie de merde en ce moment.

Le généraliste qui m'a beaucoup aidée lors de mon mélanome, me dit que j'irai mieux lorsque j'aurais accepter que j'étais malade, et bien je n'y arrive pas, je sais que s'est une partie de la guérison, la preuve je n'avais que 6 mois à vivre en 1998 et je suis tj là dans un drôle d'état mais toujours là ! l'acceptation est difficile, car mon mari ne veut lui toujours pas l'accepter et donc, il refuse le fauteuil électrique car je ne peux me servir de mes bras. Je l'utilise peu, seulement lorsque je dois faire plus de 500 mètres ! ou des brocantes, afin d'éviter la fatigue. Mais cela lui est difficile, la maison, n'est plus aussi propre car je n'arrive plus à grand chose, je fatigue trop vite, je fais des malaises hypoglycèmiques et de TA. Alors je fais tous les jours mais pas autant qu'avant, les grandes ne m'aident pas du tout. Kyliane m'a aidé hier matin à sa façon, mais cela m'a boostée, et elle était heureuse de m'aider (10 ans). Même si cela était fait, pas comme moi, je ne suis pas repassée derrière, cela lui aurait fait du mal, mais cela était fait et m'a soulagée d'un grand^poids. Avec le départ d'Emilia en septembre pour Orléans, et celui de William dans qq semaines, nous allons pouvoir réorganiser la maison pour nous trois, et cela me fera du bien. même si je n'ai pas digéré le départ de William, avec ses mots méchants et ses dettes (8000 euros). Mais je crois que maintenant il doit se débrouiller seul, il travaille et il a un bon salaire. ce qui m'inquiète, est qu'il n'y arrivait déjà pas; alors qu'il vivait à la maison et qu'il ne payait rien (avait sombré dans le jeu), je me demande comment il va faire. Mon mari me dit laisses le se débrouiller, nous avons fait plus qu'il ne fallait et il est temps qu'il se démerde tout seul. (William n'a pas accepté mon nouveau cancer et le fait que j'ai besoin de repos et que je sois couchée souvent, alors qu'avant j'étais encore alerte et que je travaillais encore en mars 2012.

Je dois dire que je déprime dur car je me vois dépérir et cela n'est pas facile du tout. se voir devenir une autre personne, un corps qui ne répond plus. et des traitements qui fatiguent encore plus. La phytothérapie, je dois la recommencer début juillet pour 3 mois, cela va peut être m'aider mais j'ai un doute..... j'attends surtout d'aller à l'IGR le 13 juillet avec tous mes scanners, petscan, écho, et tout le bazar, passer en commission pour savoir quel traitement me sera donné. et savoir s'ils accepte la mise sou tysabri.

Donc voilà qq mots du jour.

toi un peu et reprends des forces ma grande.

bisous ma belle



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