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 avonex Rebiff44 Copaxone

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catine
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MessageSujet: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 17 Déc - 16:14

ayant pris c'est 3 traitements ,je vais vous expliquer les effets secondaires que j'ai ressentie

avonex :) 1 intra-musculaire par semaine de préférence le vendredi pour ceux qui ne travaillent pas le samedi,fatigue, courbatures mais avec le temps on s'y habitue

Rebiff 44, affraid 3 injections par semaine en sous cutanées, la pire pour moi,
douleurs aux points injections,courbatures et dépression pour finir

Copaxone :cheers: 1 injection tout les jours mais pas d'effets secondaires et même pas mal aux points d'injections en bref que du bonheur

C'est ce que moi j'ai ressentie,c'est différent pour chaque personne,
en espérant vous aider. :D
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Sya

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 17 Déc - 17:25

Merci de ton résumé. :)
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 17 Déc - 21:25


Oui merci beaucoup Catine de nous avoir fait part de ton expérience.

Pour mon compte, je suis dans ma cinquième année de Rebif 22 mg, le 44 mg je ne l'ai pas supporté...

Auparavant j'avais été deux ans sous Immurel et je me souviens très bien qu'en 1998 j'avais refusé la chimio !

J'avoue que par moment, j'en ai marre de me piquer... mais je redoute de me retrouver comme j'ai été à une certaine époque, c'est à dire bien plus mal... !

Alors de temps en temps, je m'accorde une petite pause et je reprends ensuite...

J'ai eu pas mal d'effets secondaires avec le Rebif et j'ai du attendre 8 mois pour commencer à ressentir une différence, mais la dépression faut toujours s'en méfier et donc traitement antidépresseur obligatoire !

Voilà ce que je pouvais vous dire de mon traitement actuel.


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catine
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 17 Déc - 22:12

[color=darkblue]j'ai pris jusqu'à 15 gouttes de Prozac 60mg par jour pour la dépression mais là je diminue j'en rends plus que 5 gts par jour depuis

qqs moisvais pas arrêter de suite ,en ce moment c'est pas le top alors je continue encore les 5 pendant je sais pas combien de temps.

bonne nuit et bisoussss faites de beaux rêves

Catine[/color]
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Laurence
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 20 Déc - 9:21


Pour ma part, j'ai fait pratiquement tous les traitements(Avonex, rebif 22, puis bétaféron, rebif 44, mithoxantrone, puis copaxone, pour devoir revenir au bétaféron le seul pour moi qui me stabilise).
Je pense que chaque cas est différent et il est bien souvent difficile de dire lequel sera le mieux.
Souvent je me dis que j'aimerai arrêter tout traitement puisque de toute façon il y a toujours des poussées ! mais je me force à me piquer et je dois dire que cela me stresse.
Si vous avez des idées pour que cela se passe mieux sans cette angoisse permanente. Je suis prète.
amicalement
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 20 Déc - 9:26

je voudrais bien t'aider laurence mais j'ai la chance de ne pas avoir besoin de traitement pour l'instant mais en tout cas je te souhaite bon courage pour ton stress

kiss
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 20 Déc - 20:03


Chère Laurence,

Promis, je reviens vers ce sujet dès que je peux... suremement demain ou après-demain.

Courage ! Je suis très contente de t'avoir retrouvée !

:Bonne nuit: :Bizou:


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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 1 Jan - 19:32

Laurence,


Comme promis me revoici... (j'avais zappé j'avoue... :oops: :cry: )

Tu nous dis que ton traitement te stresse...

Pour moi, la vie que nous menons s'en charge aussi, nos familles, les enfants, la maladie, les maladies, nos poussées, etc...

Ton médecin ne t'a pas prescrit un anxiolytique, je prends lorsque je ne me sens pas bien... ou qu'une poussée arrive... sinon en temps ordinaire je m'en passe et me "contente" de mon p'it antidépresseur... que l'on change de temps en temps.

J'espère que tu vas bien, que toute ta petite famille également, la petite va mieux ?
Je te souhaite bon courage, "ma p'tite soeur du net" et t'envoie plein de :Bisous: :bonne nuit:


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Laurence
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 3 Jan - 14:24

bonjour Bernadette,
et oui j'ai aussi pris des anxiolytiques et des anti dépresseurs pendant des années et je dois dire que je me sens bien mieux sans !!!!!
mon problème est plutot un ras le bol de me faire des injections et rien d'autre Je me demande si cela n'est pas concient, le fait d'oublier les jours d'injection. Au lieu de Tous les deux jours, des fois je fais tous les trois jours et je reprends ensuite. Le seul endroit où j'arrive encore à me piquer et le ventre, impossible dans les jambes, les fessiers supérieurs ou le haut des bras.
Merci encore pour l'aide que vous m'avez apportés

Et bonne année à toutes et tous
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 4 Jan - 9:47

Laurence excuse-moi, hier j'ai recommencé trois fois ta réponse et chaque fois je tombais sur "timeout" et puis plus rien, ... plus d'accès au forum...

Je réïtère donc ce matin, je risque d'être plus brève, surbookée pour la journée...

Je te disais donc que tu copies sur moi pour les piqures, moi aussi je ne fais plus que dans le ventre, mais je commence à avoir des indurations par endroits... je vais réessayer l'intérieur des cuisses avec les patch d'Emla 5% (anesthésie locale) prise en charge à 100% par la sécu, suffit de demander à votre médecin !

Le raz de bol des piqures se comprend très bien, depuis le temps que l'on se pique, ça m'arrive aussi, alors je fais comme toi... j'espace et voir même lorsque je "ne vais pas trop mal", j'essaie de sauter une tite semaine, mon neuro est toujours au courant, celui qui apprécie beaucoup moins c'est le référant le professeur qui supervise le traitement... mais zut alors... c'est bien de mon corps qu'il s'agit, ce n'est pas lui qui s'injecte tous ces produits... !

Allez faut que je te laisse, bonne journée à toi et bon courage !
:Bisous:


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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Ven 6 Jan - 15:30

Moi je suis sous Avonex depuis 4 ans (en mars) comme j'ai eu le choix j'ai préféré faire une injection / semaine, le TT me convient, pour l'instant et je prend du Xanax depuis le début de ma SEP.
:bizzz:
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Pascaline

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MessageSujet: Interféron   Ven 6 Jan - 20:49

Bonjour à tous,
Pour les problème de traitements, me voilà en difficulté. Même si je connais bien ces traitements je suis mal placé pour en parler.
Petite surprise, après 2 ans de traitement par betaferon, j'ai fait une intolérance aux interferons. Conclusion .................. je suis actuellement sans traitement.
Le vrai problème pour les utilisateurs de piqûres sous cutanées sont ces indurations qui surviennent quelquefois et qu'on à du mal à juguler.
Sans compter la douleurs.
Avez-vous des problèmes de ce types ?
jocolor
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dorine

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Ven 6 Jan - 21:46

Oui, moi je fais faire ma piq. le mardi soir et j'ai RDV chez la kyné le mardi AM, alors je lui dde de bien préparer le terrain en massant, et ça passe tout seul, bon le côté gauche est chez moi hyper sensible, à cause de mes sequelles, mais l'infirmière fait trés attention et injecte le produit trés doucement, je m'asseois pour être le plus décontractée possible, c'est vrai que parfois j'ai mal à l'injection, mais ça ne dure pas longtemps, il est bon également de mettre un gant bien chaud aprés la piqure et surtout de rester au calme, je m'arrange tjrs pour préparer le repas avant pour en avoir le moins possible à faire aprés, et c'est trés rare que j'ai un bleu, pourtant je marque trés facilement, par contre je réserve mes fesses uniquement pour l'avonex, j'avais des anti-inflammatoires en piqures par exemple et je ne supporte plus rien. Je prends 1 nureflex avant la piq. 1 autre avant d'aller me coucher et si besoin, un autre le lendemain matin.
Voilà mon expérience d'avonex
:bizzz:

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dorine

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Ven 6 Jan - 21:47

Oups, j'ai oublié de te dire bonsoir Pascaline, on ne se connait pas, à moins que tu sis sur un autre forum sous un pseudo ?
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Laurence
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 6:40

Merci les filles pour tous les renseignements.
je dois ajouter une petite chose, j'ai fait il y a deux ans une allergie au bétaféron à type d'urticaire au niveau du tronc. J'avais donc été mise sous copaxone et là aucun bénéfice à part des poussées de plus en plus rapprochées et fortes. Donc comme seul le béta est à peu près utile chez moi. J'ai recommencé, depuis pas de poussée mais urticaire du tronc plus ou moins important, pas très esthétique mais on fait avec.
merci encore
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Pascaline

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MessageSujet: Interféron   Sam 7 Jan - 8:21

Bonjour à tous,
Pas de roblème Dorine pour le bonsoir ;) . Ah oui tant que j'y pense, Pascaline n'est pas un pseudo :) .
Guerreiro, tu es bien courageux, car je connais les crise d'urticaire, ça rend carrément dinguo quand on commence à se gratter.
Que mets-tu pour calmer ces démangeaisons, ça peut peut-être servir à d'autre !
Bisous
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 9:01

Laurence, je constate que tu n'as vraiment pas de chance avec les traitements... faut pas prendre tous les problèmes comme ça pour toi, faut en laisser aux autres... ;)

Cette phrase, certaines personnes me la répéte de temps en temps, c'est pourquoi je me permets de te la dire aujourd'hui...

Je sais ce n'est guère facile, nos corps s'habituent à ces genres de traitements lourds... et finissent parfois (pas pas toujours) à fabriquer des anticorps contre, là le produits ne devient plus efficace et il faut en changer...

Pascaline, oui j'ai ce problème d'indurations au niveau du ventre car je ne pique plus que là et aussi le haut des fesses je vais réessayer l'intérieur des cuisses avec une anesthésie locale auparavant). Pour l'instant, j'ai l'impression de faire un p'ti abscès sur un lieu d'injection... ça murit depuis une semaine, hier j'ai commencé à m'occuper sérieusement de lui... on va bien voir ce que cela va donner...

Ah oui aussi, je voulais vous dire que pour mon cas, je n'ai pas eu le choix du traitement de fond... on m'avait mise d'office sur Immurel, puis agggggravation +++ de mon état, là on veut me passer sous chimio c'était en 1998, moi je refuse et enfin en 2000 on m'essaie un interféron le rebif pour lequel on venait d'élargir l'utilisation pour essai aux secondairement progressifs (car tel était mon état à l'époque).

Bonne journée à tout le monde !
Je ne vais pas être beaucoup sur le forum aujourd'hui, ayant une réunion du Conseil d'Administration de cette asso cet après-midi et encore des choses à préparer...

Vous devez commencer à me connaitre... toujours surbookée la nadette, mais toujours un oeil partout quand même... geek

:bonjourné:


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chatalau
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 15:21

bonjour à toutes;

Je suis sous rebif 44 et je me pique aussi 3 fois par semaine. Je ne me pique plus dans les jambes ni les bras. Alors j'ai trouvé un autre endroit sur les hanches.
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Pascaline

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 16:23

Bonsoir,
Coucou Chatalaure, Si tu te piques en sous cutanée, Nadette aurai pu aussi te dire, comme elle l'a fait pour moi il y a quelques années, que l'intérieur des cuisses est un bon plan ainsi que le culotte de cheval. Mais toutes les femmes n'en ont pas mdr
Bonne soirée à tous
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Laurence
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 17:20

bonsoir les filles
]pour commencer, juste une petite parenthèse, je m'appelle laurence, et lors de mon inscription j'ai fait une erreur, j'ai mis mon nom de famille.

]pour continuer, je traite l'urticaire avec une crème qui vient de chez Kiotis, cela me soulage sérieusement et évite de me gratter. Mais lors d'une crise, je me mets à sang !

pour ce qui concerne le traitement, je préfère avoir de l'urticaire que des poussées pour lesquelles ma fin était annoncée par les médecins !!!! Preuve veut que je suis toujours parmis vous et pas en trop mauvaise santé.

Pour Bernadette, tu me demandais comment allait Kyliane, elle vient d'avoir 4 ans et on peut dire qu'elle ne va pas trop mal malgré son arthrite chronique juvénile systèmique et sa maladie méditrannéenne. Elle a un traitement par methotrexate à la dose aldulte et une chimiothérapie. Je pense que je vis surtout pour elle et que je ne me donne pas le droit d'être malade

En ce qui concerne le site d'injection, je vais essayer l'intérieur des cuisses et je vous direz ce qu'il en est.

merci à toutes.
amicalement
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Sya

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 18:52

Ca me fait réfléchir de lire tout ça ...

J'ai eu ma 30ème injection d'Avonex cette semaine et à priori, ce sera la dernière.

Mon neuro vient d'apprendre que j'ai perdu 9 bons kilos pale depuis le début et me dit d'arrêter. scratch
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Sam 7 Jan - 18:57

Je ne sais pas quoi te dire . Mon neuro valais Avones absolument en septembre et maintenant il ne veut plus et préfère le Rebif . Moi , je ne veux rien .
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Pascaline

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MessageSujet: Interféron   Sam 7 Jan - 21:17

Bonsoir,
Il existe d'autre traitement que l'avonex Dieu merci !
Il ne fait pas s'inquiéter Sya peut-être la copaxonne te sera t'elle bénéfique ou un autre interféron.
Tout n'est pas noir ou blanc heureusement. Ma Grand-Mère disait que la vie est faite de différentes nuances de gris.
Et puis, on a toujours la possiblité de prendre un deuxième avis !
Bisous
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Laurence
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 7:11

Comme le dit si bien Pascaline, il n'y a pas qu'avonex. Certes celui là est pas mal car une seule injection par semaine mais il faut voir le bénéfice.

Quant à dire que l'AVONEX t'a fait maigrir de 9 KG, il faut en être certaine, car tu as peut être changé ton hygiène alimentaire ce qui pourrait expliquer la chose. Et peut être l'AVONEX avait il un bon effet sur ta sep. Je pense que dans ce cas un autre avis médical ne serait pas de trop.

j'espère ne pas vous avoir froissé avec mes paroles. Si cela était le cas, je m'en excuse.

amicalement
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 10:49


Laurence, veux-tu que je change dans ton profil ton nom, veux-tu prendre un pseudo particulier ou tout simplement Laurence ?

Lolo est déjà pris... !

A toi de me dire, moi je n'aime pas appeller les personnes directement par leur nom de famille c'est pourquoi ici je t'appelle Laurence

:Bisous:


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