Soutien et Aide ô malades ou handicapés


 
AccueilS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 avonex Rebiff44 Copaxone

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 18:03

Quand je lis les messages des personnes qui ont un TT, elles ont toutes maigri, sauf moi, l'Avonex m'a fait prendre 15 kgs + la cortisone 15 kg + la bonne bouffe :oops: , et maintenant (enfin ça doit faire 1 an) ils m'ont découvert une hypotyroïdie, alors je pensais qu'avec le TT (lévothyrox 75) je perdrai du poids !!! mais non, j'ai un terrain favorable à la prise de poids, et faire un régime, oui, il faudrait que je m'y mette.........un jour affraid

Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 19:20

Dorine si cela peut te rassurer, moi j'ai pris 20 kg en 14 ans...

Bon j'ai arrêté de travailler, j'ai eu deux grossesses (2ème et 3ème), une thyroïdectomie car j'étais en hypothyroïdie depuis longtemps qui n'avait pas été soignée et résultat : 7 nodules froids dont un de presque 3 cm + mes 3 césariennes + le handicap qui me tombe dessus à la 3ème naissance, donc sep déclarée officiellement malgré que je l'avais depuis dejà 18 ans... + toutes les cures de cortisone, impossible de vous dire combien de kg d'ingurgité + les traitements, l'interféron + les antidépresseurs + la préménopause.... sans compter toutes les autres interventions chirurgicales que j'ai déjà eu (largement dépassé la douzaine) me rappelle plus si j'avais pris un abonnement à ce suejt geek scratch

Alors de tout ça qui est responsable ???

Maintenant je ne me pose plus la question, je suis comme je suis, que ça plaise ou non aux autres je m'en fou royalement :king:

J'ai la chance d'être grande, donc ça passe quand même plus facilement, mais j'avoue avoir des formes bien féminines, p'être un peu trop à certains endroits... geek ...

Puis j'me dis, s'il vient à m'arriver un autre pépin de santé et que je décolle du fait de la maladie, eh bé j'ai un peu d'avance en stock avant de devenir un fil de fer... geek


:bisousss:


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 19:37

Coucou Nadette, moi aussi 3 césariennes et je suis grande aussi (1,80 m), mais j'ai ,au bas mot, 40 kgs à perdre, mais je suis hyper gourmande, je ne fais pas de complexe par rapport à mon poids, je vais à la piscine et à la plage, mais je me dis que si j'avais des kgs en moins je ne m'en porterai pas + mal, les Dr mettent souvent nos maux sur le surpoids, c'est trop facile je trouve, car en discutant avec vous on a les mêmes pb et les mêmes douleurs liées à la SEP gros ou pas !!!! alors ça me rassure un peu, car parfois je me sentais coupable quand même, je me disais que si j'avais moins de poids j'aurai moins mal, et du coup je n'arrivais pas à faire la part des choses.
Ce que j'aimerai, comme toutes les personnes qui ont trop de poids et qui sont gourmandes, c'est trouver un TT miracle, mais soyons réalistes, je sais que ça n'existe pas.
Tu vois, quand Lolo était sous Rebiff, elle a perdu 30 kgs, c'est ce genre de truc que j'aimerai qu'il m'arrive :lol!: mais non, moi c'est le contraire

Enfin, bon je ne vais pas en faire une maladie :bonbon:
:queen:
Revenir en haut Aller en bas
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 19:49

Non tu as raison il ne faut pas en faire une maladie, faut en laisser un peu pour les autres ;)

Allez tiens on va prendre un p'ti :chocolats: pour se consoler !

Ben dis donc tu es plus grande que moi, j'y crois pas... suis p'tite à côté de toi avec mon mètre 75 et demi...

Tu manges une tarte sur ma tête geek

Moi aussi je suis une grande Gourmande... je me donne toujours l'excuse de "quand je serais plus là je ne pourrais plus en profiter"... tout en sachant que ce n'est pas raisonnable...

Pour moi cela représente un dilemne trop dur que je ne tiens pas à régulariser... :drunken: :no:

Mais je me mets en maillot de bain, même si en plus j'ai de vilaines jambes, je vais à la plage à la piscine et je me moque :queen: du regard des autres....

Allez courage à toi "Ma Grande" j'peux t'appeller comme ça maintenant que je connais ta taille ! :lol!:

:Bisous:


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 20:28

Merci pour les chocolats, j'apprécie, et comme c'est virtuel !!!!
Cette AM j'ai eu du monde pour la galette ...... hum, en plus j'ai été sacrée :queen:

Samedi j'ai fait une prise de sang pour vérifier les GamaGT (à cause de l'avonex), car je suis déjà montée à 186 et la normale est à 32, alors faut faire gaffe au foie !!! et on vérifie aussi la glycémie car quand j'étais à l'hosto c'est monté à 3g08, on pense que c'est à cause de la cortisone, mais comme il y a chez nous un terrain favorable diabétique.....si c'était ça, il faudrait vraiment que je me mette au régime, et là je le ferais, je suis trop jeune pour mourrir .......

Si tu veux, tu peux aller dans Album chez Lolo, il y a une photo de mes filles et de moi (l'aînée fait 1,80m et la cadette 1,83m)
J'ai 5 frères et pas de soeur, et je suis la plus petite ...... alors c'est carrément une pièce montée que l'on va mangé sur ta tête :lol:
Revenir en haut Aller en bas
Pascaline

avatar

Féminin
Nombre de messages : 80
Age : 60
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 03/01/2006

MessageSujet: Interféron   Dim 8 Jan - 21:07

Bonsoir,
Les filles je prends trop de plaisir à vous lire !
Imaginez vous ,pas toit Nadette tu me connais ce serai pas de jeu,
1,58m et 20 kg de trop, Quand je regarde mes ortiels, ils me font toujours penser à des saucisses cocktail :lol!:
Bonne nuit,
Revenir en haut Aller en bas
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 21:20


:lol!: Quelle comparaison Pascaline, tu m'as bien fait rire en tout cas !

Lorsque j'en mangerai, je penserai à tes orteils geek geek :lol!:


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 21:21

Tu as de la chance de pouvoir encore les voir tes saucisses, y en a qui ne peuvent plus ....en tout cas moi j'aime bien les saucisses coktail avec un p'tit verre, bon j'arrête mes bêtises, ça dérape, je ferai mieux d'aller au :sleep:
Revenir en haut Aller en bas
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 21:24

Je vais changer l'heure de mes messages dans le GTM, car je viens de voir que je suis déjà à demain, alors que l'on est tjrs dimanche et qu'il est 22h15.
Revenir en haut Aller en bas
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 21:25

Dorine j'ai vu ta photo sur le forum de Lolo, tu es bien avec tes filles !

Mais une remarque, on ne vous voit pas en "hauteur"... donc le m80 n'est pas évident à voir... :lol!:

Tu devrais mettre une photo dans la rubrique photos que je viens de mettre en ligne !

Merci d'avance

:bonuit: :Bisous:


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Dim 8 Jan - 21:37

Mais Nadette, je ne sais pas comment faire, j'ai envoyé ma photo en mail à Lolo et c'est elle qui l'a mise dans l'album, elle m'a dit que je pouvais faire une gallerie, mais je lui ai répondu que je n'étais pas une taupe (quoique en ce moment ..... :lol!: ) alors elle s'est occupé de tout.
Voilà comment je m'en sors :bravo:
En plus je n'ai pas de photo dans mon PC, il faut que je les scanne avant, bon, ça j'y arrive quand même.....
Revenir en haut Aller en bas
Laurence
Invité



MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Lun 9 Jan - 6:29

Bernadette,
je veux bien que tu changes mon guerreiro en Laurence qui sera beaucoup plus sympathique.

Pour ce qui est du poids, j'enétait arrivée à avoir 45 kg de trop. J'ai commencé il y a deux mois des apports en protéines et vitamines et fibres, j'ai commencé à perdre 5 kg. Il faut dire que pour ma part, je ne mange quasiment rien mais je prends du poids, le stress en est une des causes sans compter les grossesses, la première j'avais pris 40 kg. et puis lorsqu'il y a beaucoup de corticoïdes, même en faisant très attention, on fait de la rétention d'eau.

Et puis on est comme on est, cela ne change rien à notre caractère il me semble. Peut être sommes nous encore plus sympa que certaines brindilles. Je connais une top modèle taille XXXL et elle se plait énormément.

Bonne journée à toutes.
Revenir en haut Aller en bas
Pascaline

avatar

Féminin
Nombre de messages : 80
Age : 60
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 03/01/2006

MessageSujet: avonex et autres   Lun 9 Jan - 17:24

Bravo les filles,
Rien de tel que de s'aimer pour prendre soin de soi et des autres.
:cheers:
Revenir en haut Aller en bas
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Lun 9 Jan - 18:25

Bien dit Pascaline :bravo:
Revenir en haut Aller en bas
Sya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 81
Age : 44
Localisation : Caen (14)
Date d'inscription : 08/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Lun 9 Jan - 19:21

Avonex a pris soin de moi, j'ai perdu 9 bons kilos en 7 mois là. pale

Résultat, mon neuro veut que j'arrête le traitement pour le moment. :confused: !
Il faut avouer que je n'avais pas besoin de ce régime. affraid
Revenir en haut Aller en bas
http://archedenoe.superforum.fr/index.forum
Pascaline

avatar

Féminin
Nombre de messages : 80
Age : 60
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 03/01/2006

MessageSujet: Avonex et Cie   Lun 9 Jan - 20:09

Bonsoir Sya,
Je comprends que tu te fasses du soucis, mais je ne souviens plus si tu as eu d'autres interféron ?
Peut-être celui ci en particulier ne te réussit-il pas ? Que te propose ton neuro en alternative ?
Ton expérience de l'avonex est interressante, je n'ai jamais entendu quelqu'un dire que l'interféron le faisait mincir ? Peut-être devrais-je m'y mettre puisque je ne supporte plus le bétaféron !!!!!! Je te taquines, mais je suis attentive à tes propos car en plus, cela peut ouvrir un débat fort intérressant.
Penses-tu que la naissance de Noé ai pu changer ton métabolysme, avec un nouveau rythme de vie en plus ;-)), mais c'est que du bonheur.
Qu'en dit le médecin ???
Je ne sais pas, je pose juste la question.
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Sya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 81
Age : 44
Localisation : Caen (14)
Date d'inscription : 08/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Lun 9 Jan - 21:51

Je prenais Immurel avant, enfin je l'ai pris pendant huit mois puis arrêté pour cause de nausées trop envahissantes, alors décidément ! geek

Grrrrr, je n'avais pas Noé du temps de ce traitement oral alors je me demande ce que je dois faire à présent car je sais que mon neuro va me proposer autre chose. scratch
Revenir en haut Aller en bas
http://archedenoe.superforum.fr/index.forum
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Lun 9 Jan - 21:55

Il parait que Copaxone (je crois) n'a aucun effet secondaire et marche assez bien, mais par contre, c'est une injection tous les jours !!!
En tout cas reposes toi bien et occupes toi bien de ton petit Noé, il doit te prendre beaucoup d'énérgie ce petit bout !!! mais c'est un rayon de soleil, il est trés mignon.
Tu vois quand ton neuro ?
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Pascaline

avatar

Féminin
Nombre de messages : 80
Age : 60
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 03/01/2006

MessageSujet: Interféron et autres   Mar 10 Jan - 8:39

Bonjour à tous,
Oui Sya je connais les problème de l'immurel je crois me souvenir qu'ils avaient été largement expliqué par Nadette.
Et oui Dorine, tu as raison la copaxone ne provoque aucun effet secondaire. Quant à la piqûre chaque jour, je me dis que des milliers de personnes diabétiques se piquent 1 fois voire plusieurs fois par jour.
Alors !!!!!!
Maintenant Sya, il y a la 2ème classe d'interféron, peut-être te réussira t'elle mieux.
Attends et prends un jour à la fois, tu verras bien ce que te dis le neuro ...
Et si tu craques, dis le nous on est là pour s'entraider ok :heart:
Bisous à tous :sunny: et bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 10 Jan - 9:18



Oui Pascaline, j'ai du expliquer cela mais je ne sais plus sur quel forum et là désolée mais je n'ai vraiment pas le temps pour faire les recherches...

Mon papa ne va pas bien et je vais partir dimanche chez eux, s'il n'y a pas une trop rapide aggravation d'ici là sinon je pars immédiatement.
Le forum est entre de bonnes mains, je vous fais entièrement confiance à toutes et tous pour qu'il reste comme il est...

Pour l'Immurel, j'en ai pris durant deux ans, j'ai été deux ans malade, j'attrapais tout ce qui passait... tous les microbes et virus était pour moi !

Pour ce qui est de la Copaxone, en effet, théoriquement il ne doit pas avoir d'effet secondaire, mais sachez qu'il y a toujours des exceptions, actuellement j'ai une amie sous Copaxone qui a des effets secondaires (certes moindre que ceux engrédrés par les Interférons mais génant tout de même : nausées etc...)

Pour tout traitement, il faut d'abord que l'on soit conscient du traitement et une chose importante aussi, que l'on soit en "accord" avec lui... c'est à dire l'accepter et accepter également les effets secondaires qui ne sont présents "théoriquement" qu'en début de traitement, sachant toujours également que le début peut durer plusieurs moi chez certaines personnes : pour moi il m'a fallu attendre sagement un bon 8 mois de désagréments.

Mais le cas de l'un n'étant pas le cas de l'autre... chaque organisme répond différemment à une même molécule, une même thérapie.

Il faut avoir une bonne dose de volonté et se bagarrer intérieurement, psychologiquement avec toutes les maladies que l'on peut rencontrer, ceci est valable pour toutes les pathologies...

J'espère que vous aurez compris mon message, qui n'est peut-être pas très très clair.... sorry :oops: :confused:

Je laisse le soin à ceux qui me connaissent bien et qui connaissent bien ces sujets d'intervenir à ma place en complément.

Bon courage à tous et toutes
le :sunny: doit toujours être dans votre tête même s'il le temps est gris dehors.... c'est dur à expliquer et à comprendre lorsqu'il y a plus de larmes dans les yeux... ceci pour diverses raison.

Ah oui, je voulais vous prévenir que j'ai demandé à une amie Marion, également très active au niveau de cette association puisqu'elle est dans le bureau, le CA, d'intervenir lorsqu'elle le pourrait sur cette rubrique.
Mais sachez également que Marion est très occupée donc pas toujours disponible

Bises à tous


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 10 Jan - 9:19

désolée pour les fautes j'ai pas le temps de me relire :confused: affraid


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
Pascaline

avatar

Féminin
Nombre de messages : 80
Age : 60
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 03/01/2006

MessageSujet: Interféron et autres   Mar 10 Jan - 9:46

Mais oui ma Nadette, nous avons parfaitement compris ton message.
Un petit coucou à Marion quand elle nous rejoint.
T'inquiètes, nous gardons le :sunny: dans notre coeur et dans notre tête.
Gros bisous à Toi et à tous :)
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 10 Jan - 10:48

Coucou,

Je suis sous Bétaféron depuis 7 ans......j'ai perdu 12 kgs les 3 premiers mois.....et j'en ai repris 5 sous peine de devoir arrêter le traitement (j'étais maigre, ce n'est pas génial non plus)

Now, je crois que le Bétaféron "ralentit" l'évolution, mais qui pourrait le prouver ???

Dans le doute.......je continue :lol!:

Gros bisoussssss
Revenir en haut Aller en bas
dorine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1217
Age : 58
Localisation : Seine-Maritime
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 10 Jan - 12:08

Nadette, occupe toi bien de ton Papa, et bon rétablissement de notre part.
T'inquiètes pour nous, l'urgence c'est d'abord d'être auprés des siens.
Gros bisous
Revenir en haut Aller en bas
Bernadette Admin
Admin Bernadette
Admin Bernadette
avatar

Féminin
Nombre de messages : 10559
Age : 60
Localisation : Val d'Oise 95 Franconville
Date d'inscription : 07/12/2005

MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mar 10 Jan - 19:46

à vous tous pour vos souhaits et vos encouragements

:Bisous:


Revenir en haut Aller en bas
http://asapmh.superforum.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   

Revenir en haut Aller en bas
 
avonex Rebiff44 Copaxone
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Soutien et Aide ô malades ou handicapés :: Buts et objectifs de l'ASAPMH :: Vos questions-
Sauter vers: