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 avonex Rebiff44 Copaxone

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Marion
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 11:38

Bonjour à tous ! ❤

Je reprends le fil de la conversation sur les traitements : il semble en première approximation que la SEP "renforce" la tendance naturelle de l'individu à grossir ou à maigrir... Je fais partie des tendances maigres : à chaque poussée je perds 10% de mon poids...

Je vais aller faire un tour dans la doc pour voir si les interférons sont connus pour avoir des effets sur le poids... et je vous tiens au courant...

Sinon : bien sûr écoutez vos neuros !... pour le moment il n'y a toujours pas de traitement qui soigne réellement la SEP : on en guérit pas encore pale mais ça vient, promis !! alors le truc c'est de rester aussi bien que possible le plus longtemps possible en attendant une solution thérapeutique.

Il y a là, je pense, matière à réfléchir et à discuter avec son neuro du traitement à suivre. Parce qu'une chose est sûre, il faut être convaincu de l'intérêt de son traitement pour qu'il agisse ! Je m'explique : si un traitement est pris à contre-coeur, il aura des effets moindres... et quand les effets attendus sont de l'ordre de 30% de ralentissement de la fréquence des poussées (cad pour les interférons) : ça peut être méga-important !!!

et alors là, quel serait l'intérêt de se rendre plus malade, je vous le demande ?? (euhhhhhhhh on est d'accord : c'est pas la peine ! ;) )

A tout bientôt,


PS : je rajoute celui-là pour le plaisir :danseuse: parce que je le trouve bien sympa ☀
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dorine

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 11:57

OK avec toi Marion, il faut accepter son TT, c'est pourquoi beaucoup de personnes réflechissent bien avant.
Quant à la prise de poids avec Avonex (puisque c'est ce que je prend), l'accupuntrice(je sais même pas comment ça s'écrit scratch ) m'a dit qu'elle avait plusieurs patientes sous avonex et elles avaient toutes pris une dizaine de kilos, par contre dans les effets secondaires qu'il y a dans la boite, au début "prise de poids" n'était pas noté (il y a 4 ans), et maintenant ça y est, donc ........
=
:sport4: = :129+:
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Marion
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 14:16

OK Dorinne, donc Avonex est connu pour entrainer une prise de poids.

La question qui se pose est la suivante : les désagréments de l'Avonex (effet pseudogrippal, fatigue+++, prise de poids etc...) sont-ils contrebalancés par ses bénéfices thérapeutiques ?

Si oui, ça vaut le coup !

Si non, est-ce bien la peine de se rendre encore plus malade avec un traitement inactif ?

En ce qui me concerne, je vous avoue que je me pose la question scratch puisqu'il est vrai que nous ne savons pas dans quel état seraient les patients sans traitement 😕

Mon neuro affirme que les interférons agissent sur la fréquence et l'intensité des poussées... Je l'aime beaucoup mais... chaque SEP est unique.

Pour tout dire, si on pouvait me garantir que ma SEP serait vaincue par un traitement ayant un effet secondaire sur la prise de poids : je choisirais IMMEDIATEMENT de grossir !!! geek

Bonne journée ☀
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dorine

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 14:26

Malheureusement, Marion, si tu as tendance à maigrir........Sya a perdu 9 kgs avec l'avonex, et elle est obligée de l'arrêter !!!!!

Pour les bénéfices du TT, même avec les effets secondaires, je continue car ça faisait 2 ans que je n'avais pas fait de poussée (j'en avais fait 1 en Nov.2003 et là en Déc.2005), et je marche mieux, j'ai plus de force dans les muscles, pour moi, ça me convient, et le temps que je le supporte je continuerai......c'est vrai que j'ai pris du poids au début, mais même en l'arrêtant je ne sais pas si je perdrai ces kilos....alors !!!

:3bonhkouleur:
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Marion
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 14:55

Bon, alors qu'est-ce que c'est que ces plaintes au sujet de la prise de poids dûe à l'Avonex ??

En ce qui concerne Sya, très heureusement, il y a d'autres interférons disponibles et aussi la copaxone, les cures mensuelles de solumédrol, la chimio... Enfin bref, il y a d'autres choix thérapeutiques et, comme toujours, il est essentiel d'en discuter de façon ouverte avec son neuro ! ce qui signifie aussi envisager éventuellement une "pause thérapeutique" de quelques temps... à chacun de trouver la meilleure façon dans son cas de vivre sa SEP perso ☀

Tenons bon, SEP de tous horizons, la solution n'est plus si lontaine !!!

Courage Dorinne, ton genre de beauté s'accomode très bien de quelques rondeurs !

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dorine

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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 16:09

Ho ben c'est trés gentil ça, Marion, ça me touche :122:
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: avonex Rebiff44 Copaxone   Mer 25 Jan - 19:48


Vrai Dorine, je suis d'accord avec Marion pour son compliment !

Moi j'aurais besoin de maigrir un peu mais l'Avonex ne me tente guère... j'ai eu trop de mal à m'habituer à mon Rebif...

J'ai pris 20 kg depuis que je ne travaille plus, mais j'ai eu aussi 2 grossesses pathos rapprochées pour les 2 derniers, pleins d'interventions chirurgicales de toutes sortes... why faire simple lorsqu'on réussit si bien le compliqué !

Et puis je suis moins mobile qu'avant, j'ai quand meme eu pas mal de fauteuil roulant avant de remarcher...
Y a aussi la pré-ménopause, car je n'ai plus 20 ans... ! C'est mon ainée qui en a 22 !

Là j'espère que les soucis et contrarités ne vont pas me faire grossir....

Et puis basta, je suis comme je suis, je fais avec... le traitement Rebif j'avoue que j'en ai marre de me piquer, je m'autorise des petites pauses de temps en temps mais là pour moi ce n'est pas le moment d'arrêter malgré l'envie, car j'ai trop de douleurs et il ne faut pas que je tombe en poussée, il me faut tenir le coup !

Allez courage à toutes et tous, la lumière est au bout du tunnel !
Là, je ne suis plus la seule à vous le dire...

Merci Marion de nous soutenir dans cette rubrique !

Moi aussi je l'aime bien :danseuse: :bonne soirée:


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avonex Rebiff44 Copaxone
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