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 Connaissez-vous AVONEX ???

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MessageSujet: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 9:37

Me voici déjà avec une question ...

Je voulais avoir mon 2ème enfant avant de commencer un traitement de fond ....
alors j'ai dit à mon neurologue que j'était prète maintenant !!! et il m'a prescrit AVONEX ...
mais je ne suis absolument pas ok pour me piquer dans les cuisses !!!en plus les effets secondaires m'inquiètent !!!
Bref j'ai besoin de votre avis
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 9:53

moi je ne peux que te parler de mon expérience, mais ce n'est pas prouvé que tu réagisses comme moi. J'ai commencé par avonex, mais j'avais de la fièvre dans la nuit qui suivait l'injection, et ma jambe droite ne marchait quasiment plus du tout le lendemain. Mon moral en prenait un tel coup car j'apprehendais la venue de l'infirmière arrivé le dimanche alors qu'elle ne me piquait que le lundi. Donc mon neuro m'a changé au bout de 6 mois et maintenant ça fait 1an1/ que je suis sous copaxone. Je me pique tous les jours, mais c'est un jeu d'enfant, et aucun symptôme, par contre il faut rentrer suffisemment l'aiguille ce qui ne fait pas plus mal, pour éviter les grosseurs. Voilà mon histoire, je ne sais pas si j'ai pu t'aider, attend peut être d'en avoir d'autre pour te faire ton idée. Enfin je crois que c'est copaxone qui doit donner le moins d'effets secondaires!!!!
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 9:56

L'Avonex est un des trois interférons disponibles ; une seule piqure par semaine en intra-musculaire.

Tout les interférons ont des effets secondaires, surtout en début de traitement, mais cela peut durer plusieurs mois, et d'autres personnes ne ressentent pas ces effets secondaires.

Les deux autres Interférons sont le Rebif et le Bêtéféron, les piqure sont plus fréquentes mais sous-cutanées ;
Le Rebif : 3 fois par semaine
Le Bêtaféron : tous les deux jours.

Pour ces deux derniers, il existe un stylo injecteur.

De toutes façons, c'est à toi de voir Kmilies, celui qui te conviendrait le mieux par rapport à ta vie personnelle, familiale, professionnelle.

Théoriquement le médecin doit te laisser le choix... car ce n'est pas lui qui va avoir les piqures !

Au début du traitement, tu es supervisée par une ou un infirmier.
Tu peux avoir des patchs d'anesthésique locale également, EMLA 5%, (remboursés par la sécu).
Si tu as Avonex, tu peux très bien te faire faire les piqures par une infirmière, car ce n'est pas évident de se faire les intra-musculaire soit même, surtout si tu n'as pas l'habitude de faire des piqures, mais c'est comme tout... à la longue on finit par savoir.

Dans aucun cas, on ne peut t'obliger à te piquer toi-même surtout avec l'Avonex,
Pour les autres Interférons, on t'apprend à te servir du stylo injecteur ou a faire la piqure sans, tu peux la faire passer plus lentement... ce qui n'est pas négligeable.

Maintenant, je vais laisser la place aux autres pour te répondre et te dire leurs expériences personnelles
Pour moi, je n'ai fait que le Rebif durant presque 5 ans, là j'ai arrêté depuis plus d"un an et demie.

Bon courage à toi et si tu as d'autres questions surtout n'hésites pas.... ! hein




Dernière édition par le Ven 21 Sep - 18:22, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 10:49

Tounie merci de ta réponse !

C'est vrai que la copaxone donne moins d'effets secondaires, mais ce n'est pas un Interféron.
Elle n'est pas sans inconvénient éventuel non plus...

Actuellement, elle n'est prescrite qu'en cas d'échec avec les divers Interférons.

Je ne sais plus si on avait parlé de cela dans la rubrique correspondante ??? scratch m'en souviens plus


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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 16:47

coucou Kmiline et les fifilles

voici mon expérience avec Avonex :

je l'ai eu 4 ans = pas d'effets secondaires les 9 1ères semaines, ensuite fièvre et courbature , mais rien d'insurmontable , je n'ai pas eu de poussée pendant 2 ans = ça c'est le point bénéfique, je tenais plus le coup, je marchais mieux et surtout plus longtemps ....

et puis, j'ai refait une poussée (trés grosse) , je commençais à ne plus supporter l'Avonex du tout, je montais à 40°, j'en étais au même point que notre Tounie = l'appréhension de la piqure ... j'ai tenu le coup, difficilement, j'ai refait une autre poussée, moins forte que celle de juin 2006 mais poussée quand même ... à qques mois d'intervale ce qui voulait dire que, au bout de 4 ans l'Avonex ne m'était plus indiqué ....

je suis resté un peu comme ça sans traitement, sans même savoir si j'allais en reprendre un car j'ai également eu un ras le bol = supporter avonex qui me rendait malade toutes les semaines à la fin, poussées donc hospitalisation et corti ++++

donc sans traitement de septembre 2006 à février 2007 (j'ai entre temps refaits 3 poussées) et mon état n'était pas au top, j'étais en plus passée en progressive, donc longues discussion avec le neuro, pour finir par commencer à 1/2 dose bétaferon .... tout doucement .... j'ai eu les effets secondaires de suite , la 1ère semaine a été dure , mais maintenant ça va, c'est un traitement que je supporte trés bien, je me fais mes injections seule à la main (je préfère contrôler) , c'est sous-cutanée tous les 2 jours ,

donc depuis février j'ai fait 2 poussées : une en mars (je crois) , on n'a pas fait de corti , j'en avais eu en octobre , et une dernière là , je suis dedans, enfin de commence à sortir la tête de l'eau, ça va beaucoup mieux et j'ai eu 3 bolus de corti.

voilà , j'ai l'impression d'avoir fait long sur le coup scratch

j'espère ne pas t'avoir soulée , et en plus je suis la moins bavarde du forum

rien à voir avec le sujet mais ton pseudo me fait penser à l'association du prénoms de mes 2 filles :

- camille que j'appelle Kam ou Kmil
- émélie que j'appelle émel

voilà, c'était juste pour en rajouter un peu
:tirlangue:

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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 16:51

comme tu peux le constater kmiline notre Dorine est la moins bavarde
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Anouk

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 17:25

Oui, c'est ça ... geek



Et moi, je n'arrête jamais de parler !!!!!!!
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 17:35

ben , Kmiline nous demande :

CONNAISSEZ-VOUS AVONEX ????

j'aurai du répondre :

OUI


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Anouk

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 17:37

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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 21 Sep - 18:15

t'aurais même pas pu, a l'impossible nul n'est tenu
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 7:43

excellent


mais , plutôt que de vous moquez, m'avez vous lu au moins
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 7:45

mais bien sûr je ne fais pas que lire, je les bois tes paroles!!!
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 7:53

t'as pas fait de fausse route j'espère affraid affraid
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 7:57

dorine a écrit:
ben , Kmiline nous demande :

CONNAISSEZ-VOUS AVONEX ????

j'aurai du répondre :

OUI




une fois, quand j'ai commencé mon forum, je lançais les sujets en posant des questions de ce style, et à ma question , Christelle avait répondu court et concis = OUI .....

j'étaits morte de rire, bon j'a revis depuis hein !! c'était juste pour m'embêter :heart:
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 7:58

la journée commence fort tu ne trouves pas!!!! je te trouve de mieux en mieux
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christian
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 8:00

Si avec tout ca Kmiline n'est pas renseignée, QUI le sera jamais.
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 8:05

enfin j'espère qu'au travers de tout ce charabia, kmiline s'y retrouvera et pourra se faire son idée. Nous on ne se refait pas, nous sommes les reines des digressions
ma kmiline
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 8:13

affraid affraid affraid charabia ???

ben si je n'ai pas été assez claire je peux recommencer hein
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 8:17

non, non, c'est très bien je crois que kmiline pourra se faire son idée!!!!!
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christian
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 8:22

Oui oui Dorine tu a été tres clair
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 8:37

bon c'est vous qui voyez
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 12:50

ben oui on pourrait encore aller glaner d'autres zexplications ailleurs sur la toile scratch geek

C'est à toi de voir Kmilies si tu veux qu'on te cherches d'autres infos



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christian
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 13:30

Nadette c'est KmiliNE et pas KmiliES
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 15:13

je fais un essai de caractères ... gras ... et couleur aussi ...[b]
alors vos témoignages me donnent envie d'essayer mais tout d'abord je voudrai retrouver des forces et je ne sais pas si ces pik vont m'en donner ... Bref j'ai RV chez un homéopathe accupuncteur le 15 octobre (oui je suis bien médecines parralèles!!!) et je commencerai peutêtre après.

Il y a un CD-ROM avec la malette d'AVONEX et l'infirmière qui explique l'utilisation, se pique elle-même et tranquillement elle enfonce super profondément l'aiguille !!!...
et ça me fait froid dans le dos je ne peux pas et j'ai du mal à imaginer que l'on puisse me faire ça ....

Sinon une petite explication sur mon pseudo KMILINE je l'avais choisi il y a quelques années (Arthur n'était pas né) c'est la contraction de Camille (ma fille)et de Caroline (mon prénom)
[/b]
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 15:47

c'est toi toute seule qui sentira quand tu voudras essayer, et de toute façon si l'un ou l'autre ne va pas tu pourras changer!!!!

la piquouze faut pas que ça te traumatise c'est rien du tout!!! bon oui d'accord nous maintenant on ressemblerait davantage à un gruyère, mais ça nous rend sexy!!!!!! allez bises ma Kmiline (caro c'est plus simple)
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   

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