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 Connaissez-vous AVONEX ???

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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 18:43

christian a écrit:
Nadette c'est KmiliNE et pas KmiliES

Christian, tu ne fais jamais d'erreur toi ???

Tounie tu as raison, c'est simple si on l'appelle Caro... hein...
et toi es-tu Kmiline serais-tu d'accord ?
Remarque que d'ici quelques temps je vais finir par m'y habituer... du moins je l'espère geek


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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 19:12

si tu choisis avonex Kmiline, comme c'est en intra-musculaire tu peux faire venir une infirmière à domicile

quand on doit se piquer tous les 2 jours c'est contraignant, mais quand j'avais avonex, je la faisais faire tous les mardi soir par l'infirmière et uniquement dans les fesses .... comme ça je voyais rien
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 22 Sep - 20:11

Citation :
une fois, quand j'ai commencé mon forum, je lançais les sujets en posant des questions de ce style, et à ma question , Christelle avait répondu court et concis = OUI .....

j'étaits morte de rire, bon j'a revis depuis hein !! c'était juste pour m'embêter :heart:

Moi j'ai fait ça ?? Ca devait vraiment être pour te charrier alors, parce que je ne m'en souviens absolument pas scratch

Je connais avonex moi ...

Bon ok, je développe, lol, je l'ai demandé il y a presque 2 ans parce que j'ai eu un ras le bol de me piquer 3/semaine avec rebif, ce qui est sûr, je n'ai pas trop d'effets secondaires, rien au début, mais sinon, rien d'insurmontable, mais le produit n'est pas assez fort pour ma sep puisque je continue de faire 2 poussées rapprochées par an (l'année n'est d'ailleurs pas finie :s)

Le problème, comme il est hors de question que je me repique moi même et que mon inf' n'est pas ponctuelle pour un sou (elle fait des accompagnements de fin de vie, soins palliatifs etc) je ne veux pas lui demander de venir 3/semaine pour rebif et d'ailleurs, j'ai plus envie d'être piquée 3/semaine tout court ...

Aujourd'hui, grosses douleurs dans le dos, faut dire que j'ai dormi 5 h cette nuit puisque de sortie avec mon amie du centre de formation qui est revenue sur Mulhouse pour le week end, donc portage de fauteuil, aujourd'hui je suis allée la chercher, on a mangé chez mes parents (en vitesse), l'inf m'a fait avonex et on est parties déposer Elsa à un anniversaire, puis en Allemagne faire des courses, donc rebelotte, fauteuil à sortir de la voiture, courses à charger, décharger etc, du coup là, les effets secondaires, c'est clair qu'ils sont bien là !!!

En plus je viens de remettre des draps dans mon lit, ça aussi c'est pas cool quand on a déjà le dos en vrac mais bon, demain sera un autre jour comme on dit ...

J'ai assez développé ou je continue ???

J'ai épaté Toupie l'an passé quand gt chez elle, son inf m'a fait l'injection d'avonex et une fois repartie (ct le matin), je suis allée à la plage me baigner ;)
Pour ma toute première injection je me suis "tâtée", j'hésitais entre 2 solutions, soit attendre les effets secondaires tranquillement, soit faire mon repassage, j'ai choisi la 2ème option, j'ai repassé TOUT mon linge sans en avoir aucun ;)

Bon, c'est pas pour frimer que je dis tout ça, c'est juste pour dire que ça dépend de chaque personne, j'avais si peur que j'ai attendu 3 mois avant d'appeler l'infirmière pour ma première injection, les gens disaient tant de mal d'avonex que gt vraiment morte de trouille ...
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 23 Sep - 9:26


[b]ça fait 3 fois que je pers mon msg !!!!

j'ai pas le tps en + !!!!!

je veux juste savoir si vous avez eu la diarrhée !!!!





chuis dégoutée !!!
je vous parlais d'autre chose mais j'ai tt perdu !!!!
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 23 Sep - 9:45

Ah non, pas de diarrhée pour moi, je suis une éternelle constipée
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 23 Sep - 19:26

kmiline a écrit:

[b]ça fait 3 fois que je pers mon msg !!!!

j'ai pas le tps en + !!!!!

je veux juste savoir si vous avez eu la diarrhée !!!!





chuis dégoutée !!!
je vous parlais d'autre chose mais j'ai tt perdu !!!!

Il faut que tu essaie de faire un copier/coller au cas où... bon tu fais le copier après avoir choisi taille et couleur de caractères et tu as toujours le coller de réserve si ton message ne passe pas... ça arrive quelque fois et à tout le monde alors ne t'inquiètes pas trop Kmiline


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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 24 Sep - 12:47

[b]ouh lala !!! hier, c'était la course ... enfin aujourd'hui aussi ....
là je vais partir, j'ai RV...

mais je prends 2 mn pour vous lire et vous demander aussi "pourquoi faut-il faire les piqures le soir ?"

Et je vous demandais pour "la diarrhée" car j'ai lu que ça faisait parti des effets secondaires et j'ai la phobie de me vider n'importe où .... vous imaginez.... affraid

Moi aussi je suis une "éternelle constipée" (!!!) mais parfois le fait de manger un plat en sauce ou de la crème fraiche, mon organisme n'apprécie pas et .... se vide .... pale

bisous
je file ............................................
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 24 Sep - 13:28

parce que si tu as des effets secondaires plus ou moins gênants (pas catastrohique je te rassure) c'est mieux d'être dans son lit que de devoir aller quelque part ou travailler!!!!!
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 24 Sep - 16:09

Pkoi faire les piqûres le soir ? Ptet à cause des effets secondaires ... j'en sais rien vu que mon infirmière fait mes injections le matin, enfin, vers 13 h 30 ... et je poursuis ma journée comme une journée normale
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 24 Sep - 21:26

oui je fais mon béta et avant avonex le soir à cause des effets secondaires, parfois fièvre parfois pas, alors autant dormir :heart: geek
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 29 Sep - 16:35

[b]Merci à vous pour vos réponses.

Mais j'hésite toujours ....

J'ai été fatiguée pendant toute ma grossesse et là, mon petit bout a 2 mois et demi, je suis parfois complètement K.O., mes jambes sont douloureuses, lourdes et toutes raides le matin....

Mon neuro m'a bien dit de me reposer et ça devrait revenir... mais je m'inquiète tout de même.... je ne me "retrouve" pas comme avant ....

Est-ce que si je commence AVONEX, je vais retrouver des forces ???[/
b]
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 30 Sep - 19:57

bonsoir Kmline

C'est toujours par expérience personnelle, car un cas ne fait pas l'autre,

donc, pour ma part, OUI, Avonex m'a été bénéfique, j'ai retrouvé peu à peu mes forces, recommencer à marcher plus longtemps, moins de fatigue, plus de résistance et 2 ans sans poussées.

Une chose à laquelle nous étions vigilants avec mon neuro = c'est le taux de fer, j'étais en éternelle carence (dûe à des règles hémorragiques) nous avons mit fin à cette anémie, qui provoquait une fatigue supplémentaire, avec la pose d'un stérilet aux hormones.

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mimosa46

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 1 Oct - 7:21

coucou Kmiline


je ne peux pas te répondre au suget du traitement, mais, après un accouchement, c'est normal d'être fatiguée, avec la maladie en plus, il est reconnu que cela déclenche des poussées,donc, c'est un mauvais moment à passer, et j'espère que ton traitement t'aidera à mieux récupérer.
ton petit bout de chou fait-il ses nuits?
je te fais de gros bisous et un gros calinou à ton BB
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 1 Oct - 9:25

Oui... mon Bébé commence a faire ses nuits ...
bon parfois, il se réveille (et nous réveille...) mais ça devient + rare.

Par contre je crois que ce sujet ne sera jamais clos car je vais peut-être vous soualer Gros Taquet mais je me pose toujours des questions ... c'est maladif (???)
donc ma question du jour ... c'est "est ce que les effets secondaires ne se ressentent que le lendemain de la piqûre ou pendant plusieurs jours ???"

C'est vrai qu'il y a un risque de poussée après l'accouchement mais je suis fatiguée de puis l'année dernière et mon doc me dit que c'est pas une poussée mais que je vais récupérer... moi je suis plus très sure de ça .... mais j'espère encore....

Des fois, je craque car je ne peux pas m'ocuper de mon Bébé comme je le souhaiterais....

Au fait, Dorine, pourquoi 2 ans sans poussée ? tu en a fait une après et le traitement, comment ça se passe ? tu l'as arrêté ? Pourquoi ?

Ouh la la !!! toutes ses questions !!!!
Il faut que je me calme !!!!
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dorine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 1 Oct - 11:07

non, non, ne te calme pas on est là pour répondre à tes questions, tes doutes etc

alors, en général, mais toujours, en général .... les effets secondaires viennent qques heures après l'injection, et chez moi c'était la nuit que j'avais de la fièvre , mais le lendemain ça allait bien, et la nuit, ben je dormais, alors ça allait aussi !!

j'ai arrêté car au bout de 4 ans j'ai fait une intolérance à l'Avonex, j'ai fait des poussées sous traitement et la fièvre montait à 40° pratiquement toutes les semaines .... voilà pourquoi j'ai dû arrêter et surtout je suis passée en SEP progressive

mais je connais qqu'un qui a Avonex depuis 5 ans = elle n'a jamais refait de poussée, et elle ne prend même pas de comprimé contre la fièvre = aucun effet secondaire

alors tu vois une personne ne fait pas l'autre

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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Ven 5 Oct - 18:36

Je ne lis que tardivement tes questions Kmiline, scuses moi...

Comme les copines et Mimosa te l'a dit également, moi pense que ta grossesse y est encore pour beaucoup dans ta fatigue, il n'y a que deux mois 1/2 que tu as accouché, c'est pas n'importe quoi non plus un accouchement !

Et puis tu réponds que bébé comme + ou - à faire ses nuits, donc tu n'as pas encore eu depuis sa naissance une nuit complète de repos récupérateur... et ça ... ça compte pour beaucoup dans ta fatigue.

Il faut impérativement que tu te reposes en même temps que bébé, tant pis pour le ménage, la poussière tu l'ignores... repassage et le reste fais toi aider au maximun, avec ta pathologie, tu peux demander un peu d'aide auprès des services sociaux de ta commune.

Pour mon cas perso, j'ai eu mes deux p'tis derniers à deux ans d'écart... et après le p'ti dernier, ça été très très dur, je ne pouvais rien faire, j'ai eu le droit à une travailleuse familiale à la maison, elle était présente 8 h / jour, bon j'avais le bébé, une petite de deux ans et une autre de 10 ans. J'ai eu droit à de l'aide jusqu'à l'age ou le dernier est entré à la maternelle, -(j'étais très souvent hospitalisée durant ces années là)- l'aide s'est progressivement diminuée mais au début les 8 h /jour n'étaient pas de trop.

Courage tu vas y arriver ! Il faut laisser le temps au temps !

Sache surtout que tu ne nous saoules pas du tout, nous sommes là pour répondre à toutes tes questions, le forum est fait pour que l'on puisse s'épauler lorsqu'on a un problème, mais aussi pour s'amuser quand on le peut et échanger des bonnes nouvelles, des recettes...


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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 6 Oct - 16:51

J'ai une aide-ménagère qui vient 2 heures par semaine... ça soulage...
ce qui me "coute" c'est de faire à manger tous les jours ....

Je pense aussi que j'étais tellement fatiguée pendant ma grossesse que je n'ai pas beaucoup marché, mes muscles (pas bien gros...) ont du s'atrophier et maintenant j'ai vraiment du mal à faire quelques pas ...
ça m'inquiète mais si vous dites que c'est normale.... alors je vais patienter... mais il faut tout de même que je fasse des exercices physiques ... non ???
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christian
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 6 Oct - 16:55

De la gym et du yoga te ferais certainement beaucoup de bieb, de la kiné aussi.
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Sam 6 Oct - 19:50

moi aussi, je te recommande de la kiné !
bon courage, et bonne nuit
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 7 Oct - 7:30

mon kiné m'a dit entre 2 de faire un peu de vélo d'appartement (sans mettre aucune résistance naturellement) moi c'est la jambe droite qui est atteinte, donc ça la fait bouger mais cela m'entretien la jambe qui est bonne!!!!!!!
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mimosa46

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 7 Oct - 9:32

et, en plus Tounie, ça muscle la jambe qui te fait souffrir, ce n'est pas négligeable!
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 7 Oct - 10:03

voui, tu as raison Mimosa, mais ne pas trop forcer, en faire un petit peu tous les jours!!!!
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Dim 7 Oct - 19:37

C'est vrai qu'il faut reprendre tout doucement l'activité sportive... arrives-tu à faire des petites balades avec bébé ?

Tu nous dis que ce sont les repas qui te pèsent le plus.. as-tu pensé aux plats surgelés, aux conserves... commander de temps en temps une pizza... ça pourrait d'épargner quelques fatigues...



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maoux

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Lun 8 Oct - 15:09



oui parce que rester debout pour faire à manger!



c'est trop fatiguant!



vive les livreurs de temps en temps, c'est bien vrai...

même si c'est un peu moins bien équilibré...

ben faut ce qui faut en repos!



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didine

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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   Mar 9 Oct - 8:18

coucou Kamiline

faut que tu me racontes un peu plus
moi j accouche dans 1 mois
fatigue durant la grossesse et 3 poussés quand même
elles sont passées toute seule sans rien
g eu de l anafranil le second trimeste et ca m'a fait du bien et la je ne le prends plus pour sevrer le bébé :tirlangue:
je préfére accouché sans péridurale car mon neuro est ok mais l anesthesisite et le gyneco non donc au cas ou je prefere pas trop contrarié tout ce monde....

maintenant g archi mal aux jambes , je continue le kiné ca fait dun bien mais c ephemere
apres l accouchement du solomidrol de prévu et bétaferaon apres
je n'allaite pas ..

j'ai un peu la trouille de comment je faire faire avec mon petit bout dans ma nouvelle maison ou la il y a un grand escalier en béton

j espre tout comme pour toi que le traitement va aider et de toute facon on fera de bonnes maman comme on peut

didine
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MessageSujet: Re: Connaissez-vous AVONEX ???   

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Connaissez-vous AVONEX ???
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