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 Je vais mieux !!!

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MessageSujet: Je vais mieux !!!   Ven 9 Nov - 10:11

Bonjour à tous !!!

Je viens juste vous informer que j'ai fini les pic de célestène ... et comme je vais mieux, je pense que c'était bien une poussée, cette raideur ds la jambe droite.

J'ai eu peur que ça reste .... je suis soulagée...
:3bonhkouleur:
mais j'ose toujours pas commencer Avonex .... puisque comme je vais mieux et avec toutes les plantes et compléments alimentaires que je prends, j'ai même plutôt la pèche !!! je me dis

"pourquoi commencer le ttt , finalement j'ai eu une poussée en décembre 2005 et une dernièrement ... c tout !!!..."


:06?:


c un symptome de la sep cette indécision !!!???!!!.....

Bisous à tous
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mimosa46

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Ven 9 Nov - 11:23

je ne pense pas que ce soit un symptôme de la sep, kmiline, c'est plutôt de l'auto défense,mais tu verras, si tu es bien, attends un peu, mais je ne suis pas la meilleure pour te donner un conseil, attendons l'avis de nos copines
gros bisous
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Ven 9 Nov - 11:42

Coucou kmiline,

Je suis très contente pour toi que tout rentre dans l'ordre !

Je me ralierai volontiers à Mimosa.... c'est vrai que d'après ce que tu nous dis, tu n'as pas fait beaucoup de poussée...

Scuses-moi mais je ne me souviens plus depuis quand tu as la sep, ton âge etc... et là je n'ai pas le temps de rechercher car j'ai permanence à l'association dans peu de temps et n'ai pas encore terminé de préparer le travail à faire pour cet aprèm, dans trois semaines nous aurons notre premier marché de Noël.

Pour mon cas, après de nombreuses années sans traitement, après j'ai eu quelques traitements et depuis plus d'un an et demi j'ai tout stoppé et je ne suis pas plus mal que ça... je fais avec...

Bon courage à toi, Bises


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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Ven 9 Nov - 17:23

moi je pense que tu devrais en parler avec ton neuro et prendre une décision ensemble!!!!!
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mimosa46

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Ven 9 Nov - 18:27

ce serait peut-être plus raisonnable!
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Anouk

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Ven 9 Nov - 20:01

Contente que tu te sentes mieux, Kmiline

:3bonhkouleur:
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christian
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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Sam 10 Nov - 9:33

Moi aussi je ne saurais te conseiller vu que moi aucune molécule médicamenteuse concernant cette maladie n'a pénétré mon corps (beau).
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dorine

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Sam 10 Nov - 12:37

bien contente que tu te sentes mieux !! effectivement il faut en discuter avec le neuro, et peut-être attendre la prochaine pour commencer ???
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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Sam 10 Nov - 13:49

les amis !!!

Dorine, tu me dis "attendre la prochaine pour commencer" mais est-ce que Avonex arrètera la poussée ?
oubien il faudra que je prenne de la cortisone et après Avonex ?

Et voilà encore de nouvelles questions...

En fait, j'ose pas en parler à mon neuro car il ne va pas être content de savoir que j'ai pas commencé...

De toute façon, j'ai ma prochaine visite en mars.

J'ai la sep depuis 20 ans et j'en ai 37 !!!
Alors comme ça Bernadette, tu n'as pas de ttt comme Christian !!! et tu vas bien ? tes poussées st stopées avec quoi ? et tu récupères après ?

Bisous
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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Sam 10 Nov - 13:55

un neuro n'a pas a être content ou pas content, tu dois être prète si tu ne l'es pas tu discutes avec lui, moi mon neuro c'est un neuro psychiâtre et il passe beaucoup de temps à t'expliquer , et il ne brusque pas les choses!!!
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Bernadette Admin
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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Sam 10 Nov - 15:46

kmiline a écrit:


J'ai la sep depuis 20 ans et j'en ai 37 !!!
Alors comme ça Bernadette, tu n'as pas de ttt comme Christian !!! et tu vas bien ? tes poussées st stopées avec quoi ? et tu récupères après ?


J'ai été sous Interféron REBIF durant 5 ans, puis j'avais des problèmes cutanés aux sites d'injections : des indurations... qui me rendaient pénibles les piqures.
Donc en accord avec mon neurologue j'ai fait une pause de quelques mois... et comme j'étais mieux sans le médicament : plus calme, en "forme", je ne faisais pas plus de poussée et surtout elles étaient moins importantes : moins fortes et moins rapprochées, donc nous avons et j'ai pris la décision de ne pas reprendre de traitement, sauf si mon état recommançait à trop se dégrader...
Pour l'instant ce qui me gène le plus, ce sont mes problèmes urinaires et la grosse fatigabilité... les douleurs et le reste on s'habitue...
Lorsque je fais une poussée et bé je suis sous bolus de cortisone, de la même manière que lorsqu'on est sous Interférons....

Bises


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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Dim 11 Nov - 9:15

Merci pour ces précisions !

Donc c vrai on peut être "pas trop mal" sans ttt... j'hésite tjs... c vraiment pénible...


Bon courage Bernadette pour :tricot: et le reste !!!

Dis moi Tounie, tu le vois où ton neuro psy ??? à l'hôpital ?
Je voyais un psy il y a quelques années et ça me faisait du bien mais g déménagé et g arrêté...
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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Dim 11 Nov - 10:25

Kmiline :heart: tu as vu juste je :tricot: justement cette couleur en ce moment, hier j'ai terminé le bonnet de la demoiselle, aujourd'hui je me mets à l'écharpe... puis mouffle....
La maman a choisi que tout soit en coordonnée avec la couverture de couffin...

Dès que j'ai le temps je vous mettrai tout ça en ligne en zimage.

Tu nous parles aussi d'avoir vu un psy... on nous le conseille à tous... j'ai vu une durant un p'ti moment, mais ce qui me génait le plus c'est de lui laisser de ma poche environ 25 € non remboursé tout ça pour avoir été 15 mn chrono dans son bureau... puis comme de lui racontait ce que je faisais... ce qui se passait à la maison... et tout le reste... bon sang 15mn pour moâ c'est trop court donc j'ai profité d'un moment ou je devais partir pour je ne sais plus quelle raison pour stopper.
Et mon porte monaie ne s'en porte que mieux... j'préfére faire une sortie avec les zami(e)s que de donner de l'argent à un psy...

Sur ces dires, je te souhaite un bon dimanche !


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Tounie 76

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Dim 11 Nov - 11:19

je ne vais pas voir de psy!!!! je suis d'accord avec Nadette!!!!
mais mon neuro sait y faire, il a un cabinet et dans le temps il était aussi à l'hopital. Maintenant il n'a plus que son cabinet il doit avoir + de 60!!!! mais il n'impose rien, il explique tout, il est très clair, et si j'arrive anxieuse je ressorts bien! je peux l'appeler à tout moments la secrétaire me le passe!! moi j'ai une grande confiance en lui!!!!!
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Anouk

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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Dim 11 Nov - 14:12

Dans votre cas, un neuro psy c'est vraiment l'idéal, me semble-t-il.

Nadette, est-ce un psychologue que tu as vu ?
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MessageSujet: Re: Je vais mieux !!!   Dim 11 Nov - 15:12

Non Anouk, les psychologues ne sont pas remboursés du tout...
c'était une très bonne psychiatre... mais en secteur 2 donc honoraires libres...
J'avais essayé d'en voir un dans un centre CMP pour adultes, mais avant de pouvoir voir un psychologue, fallait passer par la case départ et voir le psychiatre et comme je me suis prise la tête avec lui, lui ai demandé s'il était vraiment médecin, car il ne connaissait pas ce qu'était les interférons, ne connaissait pas les noms d'anxiolytique ou d'anti-dépresseur dont je lui parlait... je lui ai demandé son nom, lui ai dit de regarder dans le vidal s'il ne connaissait pas : "vous savez le vidal le dictionnaire des médicaments"... scratch euh il a fini par se lever pour aller en chercher un dans un autre bureau alors qu'il en avait un à sa portée sur son étagère, je lui ai fait remarquer... ça ne lui a pas plus... et lorsqu'il a voulu me donner un autre rdv, lui ai dit que je n'avais pas de temps à perdre... ---> ce qui fait que je n'ai pas pu avoir de suivi psychologique pris en charge, alors j'ai tout abandonné en me disant qu'en prenant sur moi, ça devrait s'arranger...


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